Zorgvrager en Mantelzorger in Balans
Verslag themamiddag 'Zorgvrager en Mantelzorger in Balans', 22 november 2012.
Heiltje Stuurwold (8-12-12)
Onderstaande is een persoonlijke impressie/verslag met hulp van Loekie Weijs van de themabijeenkomst ‘Zorgvrager en Mantelzorger in Balans’ van het Platform Gehandicapten en Chronisch Zieken Hilversum op 22 november 2012.
De meeste belangstellenden hadden kennelijk niet door dat na een inloop met koffie en muziek de bijeenkomst om half 3 zou beginnen.
Tot verrassing van veel aanwezigen bleek de muziek van het Mantelzorgkoor[1] meer 'community singing' te zijn. De meeste mensen deden na enige aarzeling wel mee, maar de toegevoegde waarde werd ter discussie gesteld.
Om half 3 opende Loekie Weijs (vicevoorzitter) de bijeenkomst: Het doel van deze middag was het belichten van het (wankele) evenwicht in de relatie tussen zorgvrager en mantelzorger.
Hanna Blankevoort van Mezzo[2] hield een inleiding over wat mantelzorg precies is en wat het betekent voor zijn/haar leven om mantelzorger te zijn. Daarbij schonk zij aandacht aan de positie van de mantelzorger met een zorgvragende partner, maar ook met een zorgvragend kind. Voor de laatste groep is de zogenaamde gebruikelijke zorg vaak nog uitgebreider, omdat een kind nu eenmaal altijd verzorging nodig heeft. Mantelzorger en zorgvrager zijn beleidstermen; de betrokkenen zien zichzelf vaak niet zo. Zij zijn in de situatie terechtgekomen en vinden het meestal vanzelfsprekend. Met alle liefde, wordt een geliefd persoon verzorgd. Niet verplicht, maar het voelt vaak wel zo. Er ontstaat vaal schuldgevoel als iemand tijd voor zichzelf neemt. Er ontstaan vaak financiële problemen, omdat werk wegvalt. Voor de buitenwereld lijkt het echter vaak wel goed te werken. 80 % van alle zorg is mantelzorg! Professionals leunen vaak ook op de mantelzorg. Hoe langer mantelzorg duurt hoe zwaarder het wordt; psychisch en fysiek. Toch wordt er steeds meer een beroep gedaan op mantelzorg; de overheid gaat daarvan uit.
- Er waren vragen over wat Mezzo, als vereniging die de belangen van mantelzorgers behartigt, dan precies doet voor de mantelzorger. Dat betreft vooral lobbyen in Den Haag, maar ook bij lagere overheden, vakverenigingen, ondersteunen van welzijnsorganisaties (Versa), maar geen individuele belangenbehartiging. Wel bestaat voor leden van Mezzo de mogelijkheid voor sociaaljuridische dienstverlening.
Daarna vertelden twee leden van het Platform een persoonlijk verhaal.
Jane Lubbers merkte op dat bij mantelzorg meestal gedacht wordt aan zorg voor ouderen. Maar zij verzorgde en verpleegde een kind vanaf de geboorte. Haar werk moest zij opgeven. Nu weet ze dat dit mantelzorg was. Maar ook met dat etiket is er weinig aandacht voor wat deze langdurende zorg voor de moeder betekent en voor haar verhouding met haar kind: je wilt gewoon eens moeder zijn.
- Naar aanleiding van vragen: Respijtzorg bestond vroeger niet en was ook niet geschikt doordat de zorg voor haar kind complex was: dat kan niet zo maar overgedragen worden.
- Wat toen en nu geldt: mantelzorg is in feite een bezuiniging. Want naast dat mantelzorgers veel 'gewone' zorg op zich nemen ( begeleiding, verzorging, toezicht) mogen zij ook risicovolle handelingen uitvoeren en zelfs voorbehouden handelingen[5].
Heleen Pijpers sprak over haar ervaring als zorgvrager met een mantelzorgende man. Hij ziet zichzelf niet zo, maar is het wel. Zij moet hem in bescherming nemen tegen zichzelf en hun relatie bewaken. Dat betekent bijvoorbeeld: zij stuurt hem alleen op vakantie, zodat hij kan bijkomen. Als ze samen gaan, gaat haar man als mantelzorger en kan zij tot rust komen. Zij proberen samen zo veel mogelijk de dingen die gedaan moeten worden te verdelen: zij doet naar haar mogelijkheden dingen in huis. Ze probeert ook een echt leven naast dat van zorgvrager te hebben. Maar om alles rond te krijgen heeft ze geleerd om hulp te vragen aan iedereen in haar omgeving. Dat samen met inzet van af en toe een vrijwilliger zorgt, dat zij en haar man ook eigen bezigheden hebben. En dat is nodig: vrij van elkaar.
- Naar aanleiding van een vraag, vertelt Heleen, dat haar ervaring is, dat weliswaar veel mensen spontaan hulp aanbieden ( in een winkel), maar dat sommigen bang lijken te zijn om afgewezen te worden. Er bestaat handelingsverlegenheid en vraagverlegenheid.
- Uitgaan van wat je zelf kan en opkomen voor je zelf: Daardoor krijg je kracht om wat van je leven te kunnen maken.
Na een korte pauze met nog een vrolijke bijdrage van het Mantelzorgkoor, volgde een discussie naar aanleiding van vier stellingen met een als prikkelend bedoeld karakter. Opvallend aan de discussie was, dat de aanwezige zorgvragers en mantelzorgers vrijelijk over hun situatie praatten en wat zij daarbij voelden.
1. De regie van de zorg blijft bij de zorgvrager!
- Dit leek iedereen te onderschrijven, maar bleek genuanceerder te liggen. Er moet ook rekening gehouden worden met de mantelzorger. Door gezamenlijk overleg rond de tijd van zorg en de verdeling over mantelzorger en professionele zorg kun je de verhouding goed houden.
- In geval van een kind als zorgvrager heeft de mantelzorgende ouder zowel de regie als de zorg. Dat verlaagt de druk niet, omdat, zeker bij inzet van professionele thuiszorg, vaak de thuiszorg de regie dreigt over te nemen.
- In beide situaties is het handig een PGB te hebben: meer invloed op tijd van zorg en het soort zorg.
2. Mantelzorg moet betaald word: betaling is waardering!
- Mantelzorg is zeker werk, want als mantelzorger bespaar je de overheid veel geld.
- Iemand was bang voor fraude, maar er werd opgemerkt, dat met goede controle en uitbannen van commerciële bemiddelingsbureaus is fraude uit te bannen.
- Een mantelzorger moet uit het PGB betaald kunnen worden. Het mantelzorgcompliment, dat maar aan een mantelzorger onder speciale voorwaarden gegeven mag worden is leuk, maar is geen echte waardering voor de geleverde zorg. Zorgvragers met een ZZP-indicatie kunnen hun mantelzorgers niet betalen terwijl die ook veel zorg overnemen.
- Dat mantelzorgers voorbehouden handelingen en risicovolle handelingen mogen uitvoeren is eigenlijk idioot, waar dat normaal alleen door mensen met een BIG-registratie of speciale aantekening gedaan mag worden. Alleen het geeft mensen in een thuissituatie wel meer mogelijkheden om hun leven zo te leiden als ze willen.
- Aangezien de thuiszorg uitgaat van planbare zorg, is de mantelzorger altijd degene die opdraait voor de onverwachte zorg. Bij een PGB zijn er vaak meer mogelijkheden om iets te regelen voor de niet-planbare zorg.
- Onverlet blijft, dat de mantelzorger betaalde zorg van professionals overneemt en alleen daarom al een vergoeding zou moeten krijgen. Maar het afsluiten van een contract met je mantelzorger, met afspraken over welke zorg deze levert en de vergoeding daarvoor, is ook niet makkelijk.
3. Iedereen kan zorgen!
- Er zijn mensen die het helemaal niet in zich hebben. Als het dan toch moet, is de relatie snel voorbij, wat nog meer problemen oplevert.
- Ook hier de vraag of een mantelzorgende wel voorbehouden en gevaarlijke handelingen mag overnemen. Dat nog afgezien van of inderdaad iedereen in staat is te zorgen.
- Juist het weten dat zorg verlenen als een verplichting gevoeld kan worden, is belastend voor de zorgvrager en legt druk op de onderlinge relatie: niemand wil verzorgd worden door iemand die dat eigenlijk niet wil. En een mantelzorger wil niet altijd 'moeten': je haat niet je moeder die je verzorgd, maar wel dat je altijd moet.
4. Mantelzorger en zorgvrager hebben regelmatig ‘vrij’ van elkaar nodig!
- Dit werd algemeen onderschreven. Respijtzorg is daarvoor niet voldoende. Respijtzorg in de vorm van een dagje uit is misschien wel leuk, maar niet meer dan dat. Het helpt even.
- Respijtzorg zoals het vaak wordt ingezet is niet genoeg en niet geschikt. Met name de geschiktheid van vrijwilligers die de zorg af en toe kort overnemen is een groot punt van zorg.
- Beter: alle benodigde zorg vaststellen en indiceren, zodat voortdurend, vanaf het begin van de zorg mensen kunnen worden opgeleid om de zorg af en toe over te nemen op regelmatige en gewenste momenten en niet pas als de nood aan de man komt.
Conclusie deze middag: chronische (langdurende) mantelzorg zet altijd de relatie onder druk.
[1] Mantelzorgkoor: Koor van oorspronkelijk alleen mantelzorgers die ter ontspanning vooral levensliederen zingen.
[2] Mezzo: de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg
[3] HIP: Stichting HiP organiseert hulp vanuit kerken/parochies en hun leden voor mensen die (tijdelijk) geen beroep kunnen doen op een eigen sociaal netwerk of zich in een sociaal isolement bevinden.
[4] MEE: ondersteuning bij leven met een beperking
[5] Voorbehouden handelingen zijn geneeskundige handelingen die onverantwoorde risico's met zich meebrengen voor het leven of de gezondheid van de patiënt als niet-deskundigen deze uitvoeren.
